EU:n tietosuoja-asetuksen soveltaminen alkaa 25.5. Asetus vahvistaa kansalaisten oikeutta hallita omaa henkilötietodataansa. Joiltakin osin se tuo myös uusia velvoitteita henkilötietojen käsittelyyn.
Merkittävä osa tutkimusdatasta sisältää henkilötietoja. Miten avoimeen tieteeseen kuuluva pyrkimys saada yhä suurempi osa tutkimusdatasta avoimeksi ja uudelleen käytettäväksi sopii yhteen tiukentuvien tietosuojakäytäntöjen kanssa? Ovatko avoimen tieteen ja tutkimusdatan periaatteet ristiriidassa henkilötietoja sisältävän aineiston vastuullisen käsittelyn kanssa?
Näin ei ole, vaikka huoli nouseekin välillä esiin avoimesta tieteestä puhuttaessa. Asiaa voidaan valaista tarkastelemalla niin kutsuttuja FAIR-periaatteita ja niiden soveltamista. FAIR on lyhenne, joka tulee sanoista findable (löydettävä), accessible (saavutettava), interoperable (yhteentoimiva) ja reusable (uudelleen käytettävä). Nämä neljä periaatetta on kehitetty tarkentamaan, mitä avoimuudella tarkoitetaan tutkimusdatan yhteydessä.
On tärkeää huomata, että vaatimukset eivät kohdistu itse aineistoon vaan sen kuvailutietoihin, eli metadataan. Jopa erittäin arkaluonteisen aineiston kuvailutiedot voivat olla täysin avoimesti saatavilla, sillä ne eivät kerro aineiston sisällöstä vaan ainoastaan sen tuottajista, tuottamisen ehdoista ja kontekstista. Näin arkaluonteinenkin aineisto saadaan esimerkiksi aineistoviittauskäytänteiden piiriin, jopa sellaisissa tapauksissa, joissa arkaluonteisuus edellyttää aineiston suoranaista tuhoamista.
Tietosuojakysymysten ratkaisemisessa tarvitaan yhteistyötä
Avoimuus ei ole itseisarvo vaan väline, jonka avulla tieteellisen tiedon laatua ja yhteiskunnallista vaikuttavuutta voidaan vahvistaa. Tieteen tulee olla niin avointa kuin mahdollista ja niin suljettua kuin välttämätöntä. Selvää on, että tutkimustyössä syntyy paljon sellaista dataa, jota ei arkaluonteisuutensa vuoksi voida koskaan tuoda kaikkien saataville.
UNIFI on 28.5. julkaisemassa avoimen tieteen ja datan toimenpideohjelman, jonka yksi keskeinen tavoite on avoimen tieteen ja datan kansallisen koordinaation vahvistaminen sekä politiikan että käytännön tasolla. Koordinaation kohteita määriteltäessä on otettava huomioon myös tutkimusaineistoihin liittyvät tietosuojakysymykset.
Kansallisen ja korkeakoulurajat ylittävän koordinaation lisäksi henkilötietosuojakysymyksissä tarvitaan organisaatioiden sisäistä yhteistyötä ja käytäntöjen yhteensovittamista. Tietosuojakysymykset liittyvät tiiviisti aineistonhallintaan ja tutkimusetiikkaan, minkä vuoksi korkeakoulujen tietosuojavastaavien on tärkeää tehdä yhteistyötä organisaatioidensa tutkimuspalveluiden ja eettisten toimikuntien kanssa.
Luottamus tiedeyhteisöön on tärkeää pitää vahvana
Henkilötietojen vastuullinen käsitteleminen on tärkeää tiedeyhteisölle muutenkin kuin vain tietosuoja-asetukseen kirjattujen tuntuvien taloudellisten sanktioiden välttämiseksi. Tutkittavien tietosuoja on tieteen ja tiedeyhteisön luotettavuuden kannalta kohtalonkysymys. Suomessa luottamus tieteeseen on vielä korkealla tasolla, mutta muualla maailmassa tilanne ei ole yhtä hyvä. Sen vuoksi tiedeyhteisön on elintärkeää toimia vastuullisesti ja pitää huolta siitä, että suurella yleisöllä ei ole syytä tuntea epävarmuutta ja luottamuspulaa.
Taannoinen niin kutsuttu Cambridge Analytica -kohu näytti, millaisiin tilanteisiin tutkijoiden puutteellinen ymmärrys tutkimusetiikasta voi vakavimmillaan johtaa, kun henkilötietoja käsitellään digitaalisessa toimintaympäristössä. Onneksi syyttävä sormi kohdistui tutkijoiden sijaan Facebookiin, joka reagoi myrskyn silmään joutumiseen lupaamalla ryhtyä noudattamaan EU:n tietosuoja-asetusta myös EU:n ulkopuolella toimiessaan. Tiedeyhteisön on syytä vetää kollektiivinen helpotuksen huokaus ja iskostaa tietosuoja kaikkiin käytäntöihinsä heti, eikä kantapään kautta.
Kirjoittaja on asiantuntija, joka laatii UNIFIlle avoimen tieteen toimenpideohjelmaa. Kirjoituksen pohjana on korkeakoulujen tietosuojavastaavien huhtikuisessa tapaamisessa pidetty puheenvuoro.